X’inhu bħal li trabbi tifel bl-artrite idjopatika tal-minorenni (JIA)

Komunità

Tl-ewwel darba li binti kienet sedata għal MRI, kienet biex tivverifika biex tkun żgur li ma hemm xejn inkwetanti f’rasha. Dawk kienu l-kliem eżatt li uża t-tabib tagħha.

Kont naf dak li kienet qed tgħid - kienu qed ifittxu tumuri. Iżda qalet il-kliem kemm jista 'jkun ħafif, tbissima mġebbsa fuq wiċċha, tipprova żżommni kalm anke billi t-tnejn li aħna konna nafu li xi ħaġa kienet ħażina.

Tiftix għal tweġibiet

Binti kienet ilha tilmenta dwar għonqha għal aktar minn ġimgħa. Il-lejl ta ’qabel, dawk l-ilmenti kienu faqqgħu f’għajjat ​​u tiċrit, u wasslitni biex noħroġha mill-art u niġriha lejn il-kamra tal-emerġenza. Sal-għada, kienet qed tkaxkar sieqha tal-lemin warajha. Għonqha kien iebes. Il-meninġite (l-ewwel tħassib tiegħi) kienet ġiet eskluża, u issa kien hemm din l-MRI - li kienet qed isseħħ mill-ewwel.

Dak ukoll ġie lura ċar. U sakemm tlaqna l-isptar, binti dehret l-aktar irkuprata. Xi virus stramb, guessed it-tabib tagħha. U t-tnejn ttamajna li kellha raġun.

Iżda mbagħad reġa 'ġara.

Matul ix-xhur li ġejjin, it-tifla tiegħi ġiet imwaqqfa u prodded għadd ta 'drabi. Kienet tidher minn professjonisti u evalwata għal kollox mil-lewkimja sal-artrite idjopatika tal-minorenni (JIA).

Kien l-aħħar li għamel l-iktar sens. Sa dan il-punt, il-polz ta 'binti kien ukoll maqful għal kollox. U madankollu, kien hemm affarijiet dwar il-preżentazzjoni tagħha li r-rewmatoloġisti pedjatriċi qalu li ma żdiedux. Huma ordnaw MRI oħra u qaluli jekk dan ma jurix sinjali definittivi ta 'artrite, huma jkunu qed jirreferuha għan-newroloġija.

Sintomi ta 'artrite idjopatika tal-minorenni

Sintomi komuni ta 'JIA jinkludu:

• Uġigħ fil-ġogi, speċjalment filgħodu jew wara nap
• Infjammazzjoni tal-ġogi ġeneralment ippreżentata fl-irkopptejn, ġenbejn, minkbejn, jew spallejn
• L-ebusija li tista 'tiġi ppreżentata bħala zopp jew goff
• Deni għoli
• Lymph nodes minfuħin
• Raxx tal-ġilda madwar it-torso

Għandek tieħu lit-tifel / tifla tiegħek għand fornitur tal-kura tas-saħħa għal eżami fiżiku bir-reqqa jekk hu jew hi għandu xi wieħed minn dawn is-sintomi li jdum aktar minn ġimgħa. It-tabib jista 'wkoll jordna testijiet tad-demm jew X-ray biex jeskludi mard awtoimmuni ieħor b'sintomi simili.

Li jkollok dijanjosi tal-artrite idjopatika tal-minorenni

B'xorti tajba, fil-każ ta 'binti, dik l-MRI ipprovdiet prova ta' artrite. Jien ngħid b’xorti tajba biss għax l-alternattivi kienu fil-fatt agħar — uħud b’riżultati potenzjali li lanqas biss inħobb naħseb dwarhom issa. Filwaqt li qatt ma kont smajt b'JIA qabel it-tbatija ta 'binti, u qatt ma rrealizzajt li t-tfal ma setgħu jiksbu l-artrite, dan għall-inqas deher maniġġabbli. Wara kollox, ħafna nies jittrattaw l-artrite, hux?

Dak kien il-proċess tal-ħsieb tiegħi għall-inqas. Imma mbagħad tgħallimt aktar dwar dak li tinvolvi l-JIA; xi jkun ifisser għall-bqija tal-ħajja ta ’binti.

X'inhi l-artrite idjopatika tal-minorenni?

L-artrite idjopatika tal-minorenni hija l-iktar tip komuni ta ’artrite fit-tfal u fl-adolexxenti, tgħid Leann Poston , MD, tabib liċenzjat li qabel kien jipprattika l-mediċina pedjatrika u issa jikkontribwixxi għal Ikon Health. JIA qabel kienet magħrufa bħala artrite rewmatika tal-minorenni (JRA). Huwa diżordni awtoimmuni, li jfisser li huwa fil-klassi ta 'disturbi li fihom iċ-ċelloli tas-sistema immuni għandhom diffikultà biex jindikaw id-differenza bejn in-nifs jew iċ-ċelloli li jiffurmaw persuna u dawk li mhumiex fihom infushom jew invażuri.

F'termini ta 'lajċi: Is-sistema immunitarja tattakka l-ġogi.

L-artrite idjopatika tal-minorenni titlaq?

Hemm seba 'tipi ta' JIA , kull wieħed jirrappreżenta livelli differenti ta 'severità:

1. JIA sistemika
2. Oligoartrite
3. Artrite poliartikulari, fattur rewmatojde negattiv
4. Artrite poliartikulari, fattur rewmatojde pożittiv
5. Artrite psorjatika
6. Artrite relatata mal-entesite
7. Artrite mhux differenzjata

Binti ġiet iddijanjostikata bit-tip ta ’JIA msejħa polyarticular JIA, li jfisser li għandha iktar minn ħames ġogi involuti (fil-fatt waqafna ngħoddu l-ġogi affettwati kollha tagħha f’dan il-punt, hemm ftit wisq involviment biex inżommu rendikont tagħhom). It-tip tagħha huwa l-inqas probabbli li jitkabbar barra - bil-probabbiltà kollha, hi jkollha artrite għall-bqija ta 'ħajjitha.

JIA hija marda kronika, mingħajr kura. Madankollu, bit-trattament, remissjoni mis-sintomi hija possibbli. L-esperti jemmnu li iktar ma jiġu affettwati l-ġogi, inqas huma probabbli li s-sintomi jmorru għar-remissjoni.

Trattament ta 'artrite idjopatika tal-minorenni

It-trattament tal-JIA ta ’binti jinvolvi mediċini maħsuba biex idgħajfu s-sistema immuni tagħha sabiex ma tibqax tattakka ġisimha. Għal issa, hija fuq medikazzjoni kemjo msejħa metotreksat . Jiena nagħtiha injezzjoni jien kull Sibt filgħaxija. Jirrendiha immunokompromessa u tiġi b'lista twila ta 'effetti sekondarji, li jinkludu uġigħ ta' ras, għeja kronika, u kankru rikorrenti. Doża ta 'kuljum ta' aċidu foliku jgħin biex itaffi dawk l-effetti sekondarji xi wħud, iżda mhux għal kollox. Xorta waħda, jippermettilha tkompli taħdem u tilgħab bħat-tifel li għadha. U għal dan, aħna grati.

RELATATI: Tgħin lit-tfal żgħar jaġġustaw għall-injezzjonijiet

Għażliet oħra ta 'trattament

Skond il-forma ta 'artrite, flare-ups ta' JIA jistgħu jkunu maniġġabbli b'mediċini anti-infjammatorji mhux sterojdi (NSAID) bħal ibuprofen jew naproxen, u l-ħsara fil-ġogi tista 'titnaqqas jew tiġi evitata b'terapija fiżika. F'każijiet severi, sterojdi jistgħu jiġu preskritti flimkien ma 'aġenti bijoloġiċi bħal anakinra, canakinumab, jew tocilizumab. JIA rarament teħtieġ kirurġija; għalkemm xi kumplikazzjonijiet jinkludu infjammazzjoni tal-għajnejn u problemi ta 'tkabbir.

Sib il-grupp tagħna ta 'appoġġ għall-artrite idjopatika tal-minorenni

Illum binti għandha 7 snin. Hija waħda mill- kważi 300,000 tfal fl-Istati Uniti li għandhom JIA. Hija komunità żgħira, iżda stretta, - waħda nirringrazzja li stajna ngħaddsu lilna nfusna matul dawn l-aħħar snin.

Bħala omm waħda li tieħu ħsieb tifel b'kundizzjoni kronika ta 'saħħa waħdi, ħafna drabi ħassejtni waħdi ħafna. Iżda permezz Gruppi Facebook , konferenzi nazzjonali , u anke kamp annwali tal-familja JIA, stajt insib is-sistema ta 'appoġġ tiegħi.

Tfittex dawn is-sorsi ta 'appoġġ huwa suġġeriment Emma Crowley, kap tal-avukatura tal-pazjent għall-Internet Ċentru Powell għar-Riċerka u t-Terapija tal-Mard Rari ta ’l-Università ta’ Florida , jagħmel lill-ġenituri kollha ta 'tfal b'mard kroniku.

Ħafna drabi, il-ġenituri joqogħdu lura milli [jagħmlu] dan, iżda mhux biss biex jgħin in-niket emozzjonali, jispjega Crowley. Gruppi ta 'appoġġ, personalment jew online, huma mimlija pazjenti oħra li kienu fejn int. Mhux biss jistgħu ġenwinament jenfasizzaw miegħek, iżda jistgħu jgħallmuk. Huma ħolqu l-pariri u t-tricks tagħhom stess li jiġu mgħoddija. Speċjalment fost mard rari, ħafna minn dawn il-gruppi ta 'appoġġ huma viċin ħafna.

Jien konness ma 'ommijiet oħra li jafu x'inhuma kontra tagħna u li rnexxielhom joffru pariri meta tlift fil-baħar ta' għażliet li kelli nagħmel. U minħabba dawk il-konnessjonijiet, saħansitra stajt inqabbad żagħżugħ ma ’JIA biex jgħin lil babysit lil binti - xi ħadd li tista’ tikkonnettja miegħu u tkun appoġġjata minnu anke meta ma nifhimx għal kollox minn xiex għaddejja.

Din il-komunità saret il-familja tagħna. U li jkollok dik il-familja għamlet kull pass ta 'dan il-vjaġġ daqshekk aktar faċli biex timmaniġġa milli kieku kien ikun mod ieħor.

COVID żied xi sfidi addizzjonali għal dak il-vjaġġ — it-tabib ta ’binti reċentement qalli biex nippjana li nżomm id-dar tagħha mill-iskola s-sena d-dieħla, irrispettivament minn dak li tiddeċiedi s-sistema tal-iskola. Iżda anke f'dak, aħna sirna nafu li m'aħniex waħedna, imdawra minn familji oħra f'dgħajsa simili, kollha nippruvaw insemmu l-passi li jmiss tagħna flimkien waqt li naħdmu biex inżommu lit-tfal tagħna siguri.

U naħseb li dik hija l-ikbar lezzjoni ta 'kulħadd meta niġu għall-ġenituri ta' tfal b'kundizzjoni kronika ta 'saħħa: Titgħallem tadatta.

Jien grat biss li qatt ma kellna naddattaw weħidna.